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Para finalizar debemos decir que tan ingentes gastos no deben hacerse con el solo fin de prolongar la vida y conservar la salud de estos desdichados —y a la vez favorecidos- pacientes. Se hace necesario verificar que se eduquen dentro del alcance de sus capacidades y de que retribuyan adecuadamente a la sociedad su derecho a la vida y a la salud, pues es su ineludible deber.

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El relato surge de enfermos, familiares y expertos médicos y legales, desde que se inician los intentos de diagnóstico hasta su organización para la movilización o petición de derechos. Se pueden visibilizar momentos que dibujan racionalidades provocadas por las enfermedades raras y su reconocimiento en la Ley Ricarte Soto narraciones click justifican atenciones de salud eficientes.

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Uno de los aspectos importantes indicados por los entrevistados es el momento del diagnóstico de una enfermedad que no acaba de dibujarse. En este sentido, las dificultades se experimentan de dos maneras.

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Por una parte, la necesidad de información del paciente y las familias y, por otra, la especificación médica ante una enfermedad que narrativamente se expresa bajo la designación de síndrome, es decir, con muy poca claridad en cuanto a sus causas probables. En este sentido se podría plantear que estos aspectos son un patrón característico de las llamadas Enfermedades Raras o Emergentes que es una enfermedad de alto costo sus primeras manifestaciones.

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El primer momento en la trayectoria de la enfermedad enfrenta a las familias y afectados a situaciones de incertidumbre tanto por la ausencia o falta de claridad del diagnóstico médico que es una enfermedad de alto costo por la falta de información sobre todo el proceso. El diagnóstico se vuelve un hito relevante ya que permite que se represente a los dos sistemas de salud en su utilidad y efectividad.

Ello debido a que las enfermedades raras requieren capacidad altamente especializada para el diagnóstico, de lo que carecen todos los hospitales.

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Como nos plantea un entrevistado, al inicio de la enfermedad también intervienen las ISAPRE, lo cual no es garantía de solución a los problemas pues se tardan demasiado en resolver este tipo de situaciones, ya que al ser de gran costo para cubrirlas se deben articular un conjunto de instituciones de salud, seguros y prestaciones.

De esta forma, suelen preguntar en otros hospitales o redes de médicos para lograr dar con el diagnóstico adecuado.

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El acceso al que es una enfermedad de alto costo tanto estabilizador como paliativo de la enfermedad pone en evidencia el problema de los sistemas de protección de salud en el país. Un entrevistado nos presentó su estrategia de la siguiente forma: Lo primero que hizo cuando supo que su hermana estaba enferma fue llamar al alcalde para que le facilitara puntos de prensa los equipos de comunicaciónllevando así el problema a la televisión.

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Asimismo, le pidió a la autoridad edilicia sumarse al recurso de protección, como es el caso del reconocido periodista Ricarte Soto, a cuya gestión se debe la Ley. La idea de utilizar los dos medios de presión a la vez tiene un sentido estratégico, el de poner al encargado político de la repartición estatal de salud ante un costo de imagen.

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No obstante, lo mismo se hace con el mundo privado, vale decir, la movilización de los medios conlleva un costo de imagen para la Isapre comprometida y el sistema Isapre en general. La lucha por movilizar a los encargados institucionales del Estado se asocia, asimismo, a una cierta desconfianza respecto del saber experto médico.

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Se movilizan todos los recursos disponibles, las redes sociales, los contactos en el exterior buscando en diferentes fuentes información sobre la enfermedad. En ese sentido, en todas las vías de resistencia y de reclamo parece ser fundamental la información.

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Como plantean las entrevistas, la información puede hacer la diferencia entre los que reciben o no tratamiento, pues su manejo se vincula con la capacidad de hacer valer los propios derechos ante las instancias competentes. Surge de este recorrido, entonces, un sujeto liberal e informado que habla sobre el acceso al saber y al manejo de la información, condición que le permite imponerse por sobre las líneas del poder.

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Poniendo en contacto las distintas instancias, el sujeto descrito logra reconocer y suplir las deficiencias de información y click toma de decisión que tiene el sistema actual de salud respecto de las Enfermedades Raras.

Entonces, el problema estaría situado por los familiares y pacientes no solo en el costo económico, sino que también en la desinformación, la que los llevaría a tener que intervenir para suplir esa desinformación sobre la enfermedad, los tratamientos o los medicamentos.

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En efecto, los criterios de validación de estas enfermedades para uno u otro agente no quedan completamente establecidos. En ese sentido, la información sobre la enfermedad y su manejo político tiene repercusión sobre los criterios necesarios para la catalogación de la misma, los requisitos y sus derivas médicas.

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Muchos ya usan navegadores financieros, pero su personal no tiene suficiente capacitación para ese trabajo. La segunda vez, escogió otra ruta.

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La protección financiera es clave para el acceso a la salud.

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Fernando Ruiz, viceministro de Salud, reconoce que hay problemas pero ya se ha mejorado la cobertura de medicamentos y se espera integrar la atención.

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